Leben mit pulmonaler arterieller Hypertonie

„Bei mir wurde 2003 pulmonale arterielle Hypertonie diagnostiziert. Zu dieser Zeit war ich eine vielbeschäftigte medizinische Laborleiterin in Niederösterreich und unterstützte meinen Chef auch bei Konferenzen, Veröffentlichungen und so weiter. Nachdem ich mich schon seit einiger Zeit unwohl gefühlt hatte und es mir nicht besser ging, obwohl ich die Ratschläge meiner Ärzte befolgte - mehr Sport treiben, abnehmen, weniger arbeiten, meinen Lebensstil ändern - hatte ich einfach keine Zeit oder Energie, meinen Zustand weiter zu untersuchen. Schließlich sagte mir mein Arzt, dass es „zu spät“ sei, wenn ich die diagnostischen Tests noch länger hinauszögere. Das war ein Schock für mich, sodass ich aktiv wurde, um herauszufinden, was mit mir los war und eine medizinische Diagnose zu erhalten.“

Wie war es, als die Diagnose pulmonale arterielle Hypertonie gestellt wurde?
„Ich hatte das Gefühl, dass mir der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. In diesem Moment weiß man nicht mehr, wie das eigene Leben aussehen wird, und man verliert sein Selbstvertrauen. Was mich gerettet hat, war, dass ich schnell mit den richtigen Ärzten und unserer Selbsthilfegruppe in Kontakt kam. Das hat mir geholfen, Zugang zu häuslicher Pflege, psychosozialer Betreuung und vor allem zu anderen Patienten zu finden.“

Wie wirken sich Ihre Symptome auf Ihre Lebensqualität aus?
"Oft ist mir schwindlig und ich habe einen Druck in der Brust. Ich bin erschöpft und meine Muskeln schmerzen. Und vor allem Kurzatmigkeit. Es fällt mir schwer zu atmen. Es gibt Tage, an denen es mir nicht so gut geht, dann kann ich nicht mehr rausgehen. Es ist nicht mehr möglich, einen Hügel oder gar eine Treppe hinaufzusteigen. Es ist eine erschreckende, aber auch großartige Reise gewesen, um wieder Freude und Frieden mit meiner Situation zu finden. Dafür war ein ganzheitlicher Zugang nötig.“

 Wie haben Sie Ihre Ängste in den Griff bekommen?
“Zu der Zeit, als ich die Diagnose erhalten habe, konnte ich mir nicht vorstellen, was das für mein Leben bedeuten würde, was passieren würde. Eines der schwierigsten Dinge für mich war, nicht mehr zu arbeiten. Aber die größte Herausforderung besteht für mich darin, mir einzugestehen, dass ich krank bin und nicht mehr alles tun kann, was ich früher getan habe. Es hilft sehr, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, um besser mit der Krankheit umgehen zu können, wie wir es in unserem Verein tun können. Es sollte kein Tabu sein, sich um seine psychische Gesundheit zu kümmern und sich von einem Psychologen helfen zu lassen.”

Wie leben Sie mit der Krankheit?
“Die Wahrnehmung der Krankheit ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Manchmal kann man die Verzweiflung in den Augen der Patienten sehen. Für mich ist es wichtig, dass ich so lange wie möglich keine Hilfe von anderen brauche. Und es ist für uns alle sehr wichtig, über neue innovative Behandlungsmethoden informiert zu sein.
Ein weiterer Aspekt ist der Kampf gegen die Isolation. Meine Familie ist immer da, wenn ich Hilfe brauche, sie versteht meine Situation. Für mich ist die wichtigste Botschaft: Gib niemals auf! Sie sind mit PAH derselbe Mensch wie vor Ihrer Erkrankung. Du bist immer noch ”DU”.”

Wie kann jemand mit einer PAH-Diagnose Lebensqualität finden?
“Ich habe gelernt, dass die Kontrolle über die eigene Gesundheit uns die bestmögliche Chance gibt, unsere Lebensqualität zu verbessern. Denn schließlich kennen wir unseren eigenen Körper besser als jeder andere. Um dies zu erreichen, brauchen wir Unterstützung und vertrauenswürdige Werkzeuge für den Umgang mit der Krankheit.
Ich glaube, der beste Weg, dies zu tun, ist, Teil einer Selbsthilfegruppe zu werden. In meinem Fall ist das die PH Austria. Ich weiß, dass ich ohne die medizinische Behandlung und die PH Austria nicht so leben könnte, wie ich es heute tue, und deshalb bin ich so motiviert, andere dazu zu bringen, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen und ihnen den Zugang zu einer hochwertigen medizinischen Versorgung zu ermöglichen.”

Wie hat sich Ihre Lebensqualität für Sie verändert?
“Die PAH-Diagnose war der Beginn einer Reise, die mich dazu gebracht hat, meine Krankheit zu akzeptieren und einen Lichtblick in meinem Leben zu finden, das eine völlig andere Richtung genommen hat als die, die ich geplant hatte. Schritt für Schritt habe ich gelernt, mit dieser Krankheit umzugehen und ein anderes, erfülltes Leben zu führen, indem ich anderen Patienten helfe. Ich fühle mich jetzt endlich wieder frei, mir neue Ziele zu setzen: Ich würde gerne mit meinem Enkel ein Konzert von Lady Gaga sehen - darauf freue ich mich schon sehr.”

Welche Ziele, abgesehen von Ihren persönlichen, wollen Sie innerhalb der PHA Europe verfolgen?
Als amtierende Präsidentin der PHA Europe bin ich in der Lage, für PAH-Patienten etwas zu bewegen; die Finanzierung von medizinischer Behandlung und Geräten in unterrepräsentierten Teilen Europas voranzutreiben, den Zugang zu häuslicher Pflege und psychosozialer Unterstützung zu verbessern und ein integriertes Angebot für PAH-Patienten zu schaffen.

Weitere Informationen zur pulmonalen arteriellen Hypertonie:
​​​​​​​https://www.phev.de/​​​​​​​
https://www.phaeurope.org/